100 bébé choisis au hasard à travers le monde

Enfin un espoir pour 100 enfants condamnés par l'amyotrophie spinale (SMA) ? Novartis, groupe pharmaceutique de Bâle, a annoncé qu'il allait tirer au sort le 2 janvier 100 bébés à qui il fournira gratuitement du Zolgensma, le médicament le plus cher du monde et seul traitement efficace contre cette maladie musculaire génétique. Selon Reuters, Novartis 'distribuera 50 doses du traitement jusqu'en juin pour les bébés de moins de 2 ans, avec jusqu'à 100 doses d'ici à 2020.' Autorisé au États-Unis seulement depuis le printemps dernier, le Zolgensma est inabordable pour la plupart des familles de patients. Avexis, une société de biotechnologie rachetée par Novartis, a justifié ce procédé comme 'ancré dans des principes d'équité', ajoutant avoir l'intention d'un engagement sur le long terme.

Un procédé équitable mais très critiqué

Si ce système de tirage au sort, dont la France est exclue, a le mérite d'être équitable, il a toutefois été très critiqué par bon nombre d'associations mais aussi par la ministre de la santé Agnès Buzyn. Dans l'hexagone, le médicament a reçu une autorisation temporaire d'utilisation à l'été 2019 et six patients l'ont déjà reçu. Agnès Buzyn a dénoncé un système 'qui ne correspond pas aux valeurs de notre système de santé, qui vise un égal accès aux soins pour tous'. L'AFM-Téléthon a pour sa part déploré cette annonce, se disant 'indignée'. 'Comment peut-on envisager un instant que la vie d'un enfant puisse être le gros lot d'une loterie' a interrogé l'association auprès de Slate.