Lancement du Health Data Hub : "big brother médical" ou meilleur traitement des données de santé ?
Cette plateforme, votée fin mars dans le cadre de la loi Santé, vient remplacer l'Institut national des données de santé et élargir son rôle.
Publié le 02-12-2019 par Marie-Morgane Le Moel, AFP
Elle doit rassembler l'essentiel des données générées par des actes médicaux remboursés: la gigantesque plateforme de données de santé a officiellement été créée dimanche, alimentant l'espoir de la communauté scientifique tout en suscitant des appels à la vigilance.
Cette plateforme, votée fin mars dans le cadre de la loi Santé, vient remplacer l'Institut national des données de santé et élargir son rôle. Son nom? "Health Data Hub" (HDH).
Les centres de recherche publics, mais aussi des entreprises privées qui souhaitent développer des projets nécessitant un nombre important de données - pseudonymisées -, pourront présenter leur demande d'accès au HDH, sous condition de projets d'intérêt général et après autorisation par la Cnil, le gendarme des données personnelles.
Dix projets ont déjà été sélectionnés, certains présentés par des laboratoires de recherche publique, d'autres par des startups.
"Nous comptons dans les prochains mois homologuer cette plateforme pour accueillir les données des projets pilotes et que ces projets puissent tester l'outil au 1er semestre 2020", précise Stéphanie Combes, cheffe du projet à la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé.
"L'un des objectifs est de mettre à disposition les données, avec des capacités de stockage, de calcul, des outils sécurisés", explique-t-elle, quand cet accès était précédemment plus compliqué pour les chercheurs, qui devaient aller chercher des données
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